آبی پوشان پایتخت به دیدار بیماران پروانه ای رفتند و طی بازدید از «خانه ای بی » از نزدیک با مشکلات این بیماران آشنا شدند.
حجت الاسلام والمسلمین سید حمید رضا هاشمی گلپایگانی، رئیس گروه بیماران ای بی در این دیدار ضمن قدردانی از علیرضا منصوریان ، سرمربی تیم استقلال اظهار امیدواری کرد تا سایر تیم های ورزشی از این خانه بازدید کنند و این گونه دیدارها در آگاهی رسانی شناخت این بیماری به جامعه موثر باشد.
پیش تر نیز خسرو حیدری ،هافبک مدافع تیم فوتبال استقلال تهران از خانه بیماران پروانه ای یا ای بی بازدید کرده بود.
حیدری در این دیدار نه تنها اظهار کرده که با تمام توان خود برای شناخت جامعه با این بیماری بکار می گیرد که قول داده بود که در اولین فرصت تمام اعضای تیمش را برای بازدید از خانه ای بی و دیدار با بیماران پروانه ای ترغیب کند.
همچنین علی دایی ، سر مربی تیم فوتبال نفت تهران نیز پیش تر در منزل یکی از بیماران ای بی حضور یافت و با این بیمار ملاقات کرد.
خانه ای بی در تهران، اتوبان شهید همت، شرق به غرب، ورودی خیابان شیخ بهائی ، نبش برزیل غربی، پلاک 164 واقع شده است.
بیماری نادر ای بی یا«اپیدرمولایزیس بولوزا » یک اختلال ژنتیکی است که باعث شکنندگی پوست و دربرخی موارد آسیب به غشای مخاطی و اندام ها می شود. شکنندگی پوست به گونه ای است که کوچک ترین اصطکاک یا آسیبی لایه های پوستی را جدا می کند و تاول و زخم های باز ایجاد می کند.
کودکان پوست پروانه ای، اصطلاحی است که برای بیماران با سن پایین به کار می رود؛ علت این نامگذاری این است که پوست کودکان همچون بال های پروانه شکننده می شود. گفته می شود که از هر یک میلیون تولد نوزاد زنده، 50 نوزاد مبتلا به ای بی تشخیص داده می شود.
بیماران مبتلا به ای بی از آنجا که اندام هایشان دچار چسبندگی می شود انگشتان دست و پای آنان نیز از این معضل در امان نمی ماند و بتدریج انگشت هایشان به هم می چسبد به گونه ای که اگر به موقع چسبندگی یاد شده را با عمل جراحی درمان نکنند برای همیشه انگشتان خود را از دست می دهند و دچار معلولیت می شوند.
درزمان حاضر 420 بیمار شناسایی و در خانه ای بی تشکیل پرونده داده اند.پیش بینی می شود که بین 800 بیمار تا یک هزار تن دیگر در کشور از این بیماری رنج ببرند.
منبع: ايرنا
